IMG_2788

Verassende twist op het ParkinsonNet congres

Vandaag was ik op het congres van ParkinsonNet. Ik ben al een aantal jaar aangesloten bij dit netwerk, waar allerlei zorgverleners zich gespecialiseerd hebben in de ziekte van Parkinson en Parkinsonismen. Het congres is elk jaar en elke twee jaar moet je er geweest zijn. Naast de kans om te  netwerken, krijg je er ook de laatste nieuwtjes te horen en kan je workshops volgen. Dit jaar heb ik een workshop bijgewoond, die me diep geraakt heeft en echt zorgt voor een andere blik op een patiënt met Parkinson.

De workshop ‘Leven met Parkinson’ werd gegeven door Wannie. Een acteur, regisseur, schrijver en bij opkomst werd direct al duidelijk dat Wannie zichzelf wel wist te introduceren. Door trucjes geleerd op de toneelschool kan hij zijn Parkinson soms overrulen. Maar wat een inspirerende man! Zijn oprechtheid over dat mensen binnen drie seconden aan hem zien dat hij anders is, soms zelfs weggestuurd wordt omdat men denkt dat hij dronken is of een junk. Dat hij mist om gewoon mee te kunnen doen, om begeerd te worden. Dat hij het gevoel heeft dat hij altijd in de weg staat, omdat door de Parkinson alles trager gaat. Dat toonladders spelen niet lukt, maar vervolgens wel een prachtig lied op de piano speelt die de hele zaal diep roerde, sommigen tot tranen in de ogen.

Hij geeft aan dat hij niet Parkinson heeft, maar Parkinson ís. Het neemt langzaam zijn hele leven over…  Hij omschrijft het gevoel als “Zombie in een Bubbel”. Jezelf niet meer kunnen zijn, zowel geestelijk als lichamelijk.

Maar desondanks spreekt hij met humor, zelfspot en geeft zelfs aan elke ochtend vrolijk wakker te worden (ondanks niemand dat aan hem ziet, door zijn starre gezichtsuitdrukking). Dat hij oude beelden van hemzelf en recensies van zijn stukken herleest, om nog even weer te genieten van het succes van vroeger. Deze man is nog steeds en entertainer in hart en nieren, maar hij liet me wel zien dat Parkinson écht een nare ziekte is die je hele leven overneemt.

Wannie en zijn verhaal neem ik mee, mijn hele carrière als Parkinson-diëtist. Dat hij nog maar elke ochtend vrolijk mag wakker worden.